La distrofia muscolare di Duchenne secondo gli endocrinologi

Si aprirà il 29 ottobre al Castello di Calenzano, e farà tappa a Firenze il 30 e 31, a Palazzo Vivarelli Colonna, il primo meeting internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici della Distrofia Muscolare di Duchenne. L’obiettivo è definire, per la prima volta, un indirizzo valido a livello internazionale per il trattamento dei problemi endocrinologici legati alla patologia.

Per la Distrofia Muscolare di Duchenne al momento non esiste una cura, ma il trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. L’endocrinologia pediatrica è uno degli aspetti di questo approccio multidisciplinare che però fino ad ora non è stato condiviso ed elaborato dai clinici, dai pazienti e dai ricercatori che compongono la comunità Duchenne.

L’incontro, organizzato da Parent Project Onlus per la Federazione internazionale United Parent Projects Muscolar Distrophy (UPPMD) con il Patrocinio del Comune di Firenze e del Comune di Calenzano, è stato realizzato in collaborazione con l’Assessorato all’Università e alla Ricerca di Firenze e con il contributo del Firenze Convention Bureau.

Parent Project onlus è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne.

L'organizzazione è dedicata alla ricerca di una cura per la Distrofia Muscolare di Duchenne e alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo. Promuove inoltre la condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti.

Per maggiori informazioni telefonare al numero 06 66182811

o visitando il sito internet www.parentproject.it 

Tratto dal comunicato stampa della Parent Project onlus