Un atlante per le malattie rare

Riflettori puntati sulle malattie rare. Invece dei soliti calendari arriva l'Annuario Orphanet 2011, un vero e proprio atlante concentrato sul mondo delle malattie rare. Promette di raccogliere tutte le informazioni relative a queste malattie, raccolte pazientemente nel corso degli anni nel database più impegnato nella diffusione della conoscenza del settore: Orphanet. Orphanet è il più importante database a livello mondiale dedicato a queste patologie. Il volume aggiornato per l'anno in corso è stato presentato al ministero della Salute, in occasione del X anniversario del progetto Orphanet-Italia. La rete Orphanet è un progetto nato in Francia nel 1997 e al quale lavorano ben in 12 mila tra specialisti e ricercatori. Al progetto aderiscono 38 Paesi, tra cui anche l'Italia. Tradotto in cinque lingue, il portale di Orphanet offre un'enciclopedia con l'elenco di ben 5.700 malattie rare e dei cosiddetti farmaci "orfani" messi a punto per la loro cura. La versione 2011 dell'annuario cartaceo, in quasi 900 pagine, offre approfondimenti su oltre 2.000 malattie, i farmaci per curarle, i centri diagnostici italiani e le associazione dei pazienti presenti sulla Penisola. Perchè rare rimangano solo le malattie e non la loro conoscenza.

Orphanet