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In cerca di riconoscimento
Malattie rare in cerca di identità. Perchè raro non significa degno di meno attenzioni e precauzioni. Infatti dalle diverse parti in campo che costituiscono il mondo delle malattie rare parte la volontà di dare a questa realtà il giusto riconoscimento. E quello legale. Infatti il percorso legislativo appena partito prevede l'approvazione da parte del Governo di: aggiornarne annualmente l'elenco delle patologie, istituire un fondo per porre i farmaci orfani a carico del Servizio sanitario nazionale. |